2018年11月，中國生物物理學(xué)家何建奎向全世界宣布了第一批轉基因人類(lèi)嬰兒的出現?；靵y隨之而來(lái)：恐怖和驚奇的混合物?？茖W(xué)是如何運作的，是否符合道德標準?
現在粉塵已經(jīng)塵埃落定，PLOS Biology期刊上發(fā)表的一篇論文分析了科學(xué)的質(zhì)量，并通過(guò)道德殘骸篩選出基因編輯技術(shù)的前進(jìn)方向。
他當時(shí)在中國深圳的南方科技大學(xué)招募了一些想要孩子的夫婦，但男性伴侶的艾滋病毒陽(yáng)性狀態(tài)卻無(wú)法這樣做。這名婦女被要求免于感染。遺傳學(xué)家他在大學(xué)休假期間進(jìn)行了這項研究，在當地醫院擔任職務(wù)。
通過(guò)IVF，科學(xué)家產(chǎn)生了可存活的胚胎，然后使用CRISPR / Cas9基因編輯技術(shù)修飾胚胎中的CCR5基因。這是艾滋病毒作為進(jìn)入人體的門(mén)戶(hù)使用的基因。他的希望是誘導一種特定的突變，以防止后來(lái)的HIV感染。
然后將胚胎植入并稱(chēng)為兩個(gè)女?huà)?，僅稱(chēng)為露露和娜娜。
盡管研究的具體情況仍不明確，但似乎大部分工作是秘密進(jìn)行的，并且面對最基??本的道德保障和程序。
正如來(lái)自美國紐約大學(xué)醫學(xué)院的傳奇生物倫理學(xué)家阿瑟·卡普蘭所揭示的那樣，這對于突破性的基因編輯科學(xué)課程而言，令人擔憂(yōu)。
根據卡普蘭的說(shuō)法，早期的開(kāi)拓者，包括美國加利福尼亞大學(xué)洛杉磯分校的Martin Cline，“違反了研究倫理的核心原則”。Cline試圖在沒(méi)有相關(guān)許可的情況下對人類(lèi)患者使用重組DNA療法，并且違反既定的道德準則。
賓夕法尼亞大學(xué)的詹姆斯威爾遜監督了與基因治療相關(guān)的第一次死亡事件。在這樣做的過(guò)程中，他和他的團隊忽略了本應該對測試對象Jesse Gelsinger的適用性提出質(zhì)疑的結果，他在18歲時(shí)死于試驗中給他的病毒載體。威爾遜和大學(xué)似乎也存在經(jīng)濟利益沖突。
卡普蘭寫(xiě)道，即使是法國安德森，也就是所謂的基因治療“父親” ，也引發(fā)了爭議，當他進(jìn)行過(guò)早的基因治療，同時(shí)也存在經(jīng)濟利益沖突。
他的表現比較好，而且似乎也有經(jīng)濟利益沖突。
卡普蘭寫(xiě)道：“正在尋找專(zhuān)利，”并且客戶(hù)被建筑工作的不育計劃所吸引，并且他和他的團隊通過(guò)向疾病預防承諾招募受試者來(lái)獲利。
鑒于復雜的文書(shū)工作以及研究人員和他的團隊缺乏明確的解釋?zhuān)改甘欠衲軌蛘_地給出知情同意也存在很大疑問(wèn)。然而，根據該領(lǐng)域的歷史，他的行為符合某種根深蒂固的魯莽行為。
但這不僅僅是可疑的道德規范。
他最具聲音的批評者是中國科學(xué)家?，F在，中國科學(xué)院的北京王浩一和中國科學(xué)院的楊輝，在中國，對科學(xué)也產(chǎn)生了懷疑。
研究人員認為，這項工作的目的，使女孩對父親攜帶的艾滋病病毒免疫，是錯誤的。他們指出，使用IVF等技術(shù)可以成功地預防感染艾滋病毒陽(yáng)性父親的嬰兒，這意味著(zhù)“胚胎中的基因編輯是完全沒(méi)有必要的”。
他們進(jìn)一步說(shuō)，他試圖誘導的CCR5突變并沒(méi)有抵御所有的艾滋病毒株。它在中國人群中也非常罕見(jiàn)，因此，他們補充道，“很難預測將[突變]引入中國遺傳背景的風(fēng)險”。
他們還發(fā)現了科學(xué)技術(shù)問(wèn)題，并將其標記為“非常貧窮和膚淺”。他們指出，Jiankui得出了無(wú)根據的結論，并從動(dòng)物模型中制定了不適當的治療方案。他還用一個(gè)CRISPR / CAS 9技術(shù)，經(jīng)常會(huì )引起不必要的插入和刪除(被稱(chēng)為插入缺失)，因此不可預知的突變。他的團隊還采用了不可靠的診斷技術(shù)來(lái)檢查這種突變。
除了這些問(wèn)題，研究本身從未發(fā)表過(guò)或經(jīng)過(guò)同行評審。事實(shí)上，它唯一的演示文稿是通過(guò)媒體，YouTube視頻和2018年人類(lèi)基因編輯世界峰會(huì )篩選的一些PowerPoint幻燈片。
卡普蘭表示贊同，并指出“通過(guò)新聞發(fā)布會(huì )和YouTube展示突破性工作的成果并不是科學(xué)”。鑒于這種情況，任何嘗試復制或交叉檢查的嘗試幾乎都是不可能的。
Wang和Yang得出了一個(gè)嚴厲的結論：“根據目前可獲得的信息，我們認為沒(méi)有合理的科學(xué)理由在人類(lèi)種系上進(jìn)行這種類(lèi)型的基因編輯，而且他和他的團隊的行為代表了對兩者的嚴重違反。中國的法規和國際科學(xué)界達成的共識。“
那么，我們如何檢查，遏制和規范這些魯莽的行為，以改變人類(lèi)的本性?
雖然卡普蘭建議將來(lái)可能存在種系編輯人類(lèi)的地方，但所有這些研究都必須緩慢進(jìn)行，并且要極其謹慎并關(guān)心道德問(wèn)題。
“為了在Jiankui香港宣布慘敗之后進(jìn)行種系編輯工作，”他寫(xiě)道，“要確保負責任的規范和價(jià)值觀(guān)在未來(lái)的工作中發(fā)揮作用，將需要采取認真的行動(dòng)，而不是言辭。”
卡普蘭提出了十幾項建議，包括圍繞財務(wù)利益沖突的聲明和管理制定更嚴格的規定，加強知情同意程序，以及抵制“任何國家的種族工作不符合會(huì )議和會(huì )議的道德標準”。
研究人員特別痛苦的是他建議取消對違反道德準則的科學(xué)家的資助，以及拒絕引用名稱(chēng)作者及其出版道德妥協(xié)調查結果的機構的資金。
雖然卡普蘭認為這些是有用的起點(diǎn)，但他建議他們需要發(fā)展和執法。“規則和處罰，”他寫(xiě)道，“需要足夠的咬合來(lái)向公眾保證，叛逆科學(xué)在設計我們的后代方面沒(méi)有前途。